大會報告
2018最新報告 今年8月生日本打算認真慶祝一下滿十年, 結果......原來根本才九年啦。 明年擴大慶祝! 20140408
重大傷病卡的五年效期已經滿了。醫生大人說以後不用固定回診了,「想到再來就好」。半年、一年回去拍拍X光就可以。
5年存活率100% 目標達成~

20110716 從每兩個月回診一次變為三個月回診一次,沒有消息就是好消息。各位光臨的朋友請自己隨便坐呀。

12月中旬我出國玩耍了一趟。

這趟旅行可以說是我的畢業旅行,因為身體已經恢復得差不多了,在回去上班之前總想利用這僅剩的時間放自己一個假,在被軟禁將近一年之後出去散散心,緩衝一下心情。旅行結束後代表我就要回歸以往的生活了,於是狠狠的玩了整整22天之後我才又踏入家門。

 

一到南半球、心情切換到旅遊模式之後,就完全忘記自己曾經是個病人,什麼口罩、假髮、擔心抵抗力太差啦這些有的沒的都被我們遠遠拋在腦後,每天想吃什麼就吃什麼、想玩什麼就玩什麼。放眼望去盡是廣闊的山和湖,不是天空的藍、雲朵的白,就是湖泊的碧綠。整天看著草地上的羊和牛悠閒的吃草,被太陽曬得臉紅紅,被風吹得披頭散髮(我是說其他團員啦,現在的髮型最大的好處就是完全不怕風吹,說方便還真的是很方便耶),心情真的變得很輕鬆,就算有病也全都好了。

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自從八月初掉髮、頭髮又重新長出來之後,已經過了4個月了,這段期間頭髮長得非常自由奔放,家人幾次催我去剪頭髮、修一下髮型,但好不容易才長出這麼長的頭髮,想到要剪掉實在很捨不得呀。拖了幾個星期之後,實在亂得不像樣了,終於下定決心在12/1走進美容院。

 

這就是修剪前有如雜草般蓬勃發展的一頭亂髮。

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繼上周五完全失聲之後,我接著破病了兩天,吃了醫生開的感冒藥(本來是為了出國請醫生開感冒藥以備無患,沒想到一拿藥就生病了)還是沒有好轉,昨天就被老爸老媽拖著到醫院去找醫生去了。

 

還好扁桃腺沒有腫,醫生說吃幾天感冒藥,另外等感冒症狀痊癒後,來打個H1N1疫苗好了。之前國光疫苗還沒上市之前,我們就問過醫生需不需要也來打個一針,當時醫生覺得沒有必要。不過現在有感冒症狀,那還是打一針吧,有七成的保護效果呢。這樣我出國去就更有金鐘罩護身囉。領有重大傷病卡的我是優先施打順位的第四名,其他健康的各位請等到明年三月唷。

 

(第一次聽到重大傷病卡一詞是在切片手術後,確定病因是癌症後護士小姐馬上說要幫我們申請重大傷病。我馬上閃過一個念頭「這樣以後可以停殘障車位了嗎?歐耶!」,老弟的第一反應居然和我一模一樣,我們真的是一家人啊。但事實上重大傷病跟殘障根本就是兩回事,一切只是我們想太多。)

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最近因為吃什麼都沒味道,吃飯變成了最痛苦的一件事。也常常突然想吃某樣東西,但是吃下口之後卻發現跟想像中的味道差好多,譬如檸檬紅茶變苦的、枇杷膏喉糖只覺得涼涼的感覺直衝鼻腔、肉骨茶麵很像臭臭的麵粉、魚湯麵線像喝白開水吞麵粉之類的。弄得食慾全無。

每次老媽問我想吃什麼,我真的無法回答這個問題。於是我開始組合各種還嘗得出味道的食物,最經典(驚悚?)的應該是昨天想出來的這個了吧。

 

 

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問題:請問這道菜的菜名。

 

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今天終於做完最後一次化療囉,接下來只要每個月固定回診,做電腦斷層追蹤就好了。我 畢 業 了 !! 

下午睡午覺時,突然脖子癢癢的,順手抓了一下,哇,脖子脫皮了

 

沒想到輕輕抓一下,就掉了一塊不小的皮,留下清晰的指甲劃過的紅印子。趕緊拿藥膏擦一下,痛得我唉唉叫。因為放療做的範圍從耳下~胸部,所以從鼻子下方到整個胸口都是紅的,聽老媽說背面也是,不過我自己看不太清楚就是了。看著自己的臉部下方越來越紅,感覺好滑稽...。

本來三不五時就要轉動脖子、運動嘴巴了,現在真的很明顯感覺到肩膀和嘴巴的肌肉拉得好僵好緊,所以差不多一兩個小時就要記得動一動,拉得肩膀好痛,嘴巴四周也好痛好繃,好像一不小心就要拉斷的感覺。讓我忍不住想如果放療期間都不記得要運動的話,做完療程應該不能說話也不能轉脖子了吧,真恐怖。醫生曾經說過可能會脫皮、掉皮屑,本來一直不以為意,經過今天的意外之後,我想還是認真的擦藥、好好對待我的脖子吧,以免意外再次發生。

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吃了幾天劑量較重的止痛藥之後,喉嚨真的不痛了耶,可是嘴巴卻越來越乾,乾到實在受不了啦,雖然不確定是不是止痛藥的副作用,不過我還是決定先停一下止痛藥好了,如果又痛了的話再說吧。

說也奇怪,沒有止痛藥後,喉嚨還是不痛耶。但是總覺得舌頭上卡了一層厚厚的舌苔,一整天嘴裡都很不舒暢,最討厭的是,我又喪失味覺了

之前化療時,嘴裡總是覺得甜甜的,那一陣子每天到處找鹹的、重口味的東西吃,連泰式酸辣湯、酸菜白肉鍋都覺得不夠味。而現在卻變成滿嘴都是鹽味,吃任何正常鹹度的東西都鹹到舌頭受不了,前幾天吃了一個平常覺得辣得剛剛好的勁辣雞腿堡,更是辣到頭皮發麻,猛喝冰水也沒用,吃了一半只好放棄。於是老媽幫我特別做了不加鹽的料理,沒想到嚐起來也有鹹味耶,完全把買鹽的錢省下來了,但除了鹹,嚐不出任何味道......

因為滿嘴鹹味,所以我開始找甜的東西吃。

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今天做完放療、經過地下室的美髮部時,突然想到上次自己洗完假髮後,吹得亂七八糟的,髮尾也亂到一個境界了,如果送到假髮店處理,要兩天才能取件,乾脆問問這裡能不能洗假髮吧。(我每天回醫院做放療時都戴著假髮,實在無法像其他阿姨一樣散著一頭亂短髮或戴頭巾)

當時才10點左右吧,店裡沒半個客人,五六個洗頭髮的阿姨(髮妹?)悠閒的坐著聊天。一問之下,可以當場洗假髮,於是我找個座位坐下,把假髮拿下來交給他們。拿下假髮後,毛毛頭變好醜喔,壓得扁扁塌塌的,還有一點出汗,於是阿姨問我要不要順便洗一下。自從3月住院時在這裡洗過頭之後,就沒有進過美容院、在家裡也沒洗過一次像樣的頭,所以我當然是欣然接受這個建議囉。

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做放療的期間裡,每個星期會有一次門診,主治醫生會問問我這一周做放療的狀況,身體如果有哪裡不舒服的話,醫生也會開一些藥舒緩一下。

上周門診時,喉嚨和口腔開始覺得緊緊的、悶悶的痛,所以醫生先開了劑量最輕的止痛藥給我。當時我想,喉嚨痛是可以靠吃藥治好嗎?醫生解釋說:「吃一點止痛藥會舒服一點,不要因為痛影響自己的情緒。」嗯,情緒的確是很重要,這半年多我真是有很深刻的體驗啊。

之後喉嚨痛的症狀越來越嚴重了,雖然吃了止痛藥,但吞口水、吃飯時總是不舒服,整天喝水也沒用,講沒兩句話就痛得一直喝水,早上起床後吞下第一口口水時真是很想罵OOXX。

今天門診時醫生問我,是不是很痛?但也不知道自己在含蓄什麼,只是說,還蠻痛的。於是醫生決定幫我換一種藥效更強的止痛藥。一直以來我對止痛藥都存在著一種迷思,總覺得吃止痛藥對身體不太好。所以當醫生要加重劑量時,我忍不住問說:「覺得痛到受不了時才吃嗎?」醫生說:「照三餐吃啊,不要等到無法忍受時才吃喔。」於是我把自己的疑慮告訴醫生。

醫生笑著說:「如果你一直忍,忍到受不了,到後來還是要吃啊。這樣你之前不是白痛了嗎?」

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做了七次放療,已經開始感覺到副作用了。

因為放射線會影響唾液腺功能,第一天起我就覺得特別容易口乾,一整天不停喝水,好讓口腔保持濕潤,走到哪包包裡都拎著小水壺,隨走隨喝,喝了就排,最近我的新陳代謝應該超好的吧。

還有脖子的顏色也開始產生變化了,很像到墾丁渡假、第一天被曬得開始有點發紅的樣子。前幾天同事Kate和我聊天聊到一半,突然一直盯著我的脖子看。還以為她在欣賞我的項鍊呢,正在盤算當他稱讚時要怎麼假裝客套時,沒想到她居然說:「你的脖子怎麼那麼黑?」一切都是我想太多了,糗。

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就在我恢復上班半個月之後,上星期二醫院通知我隔天可以開始作放療了,於是我就開始過著上午放療、下午上班的日子。

沒想到這樣的日子才過了三天,經理就找我去他的小辦公室,說很擔心我在放療期間會有什麼狀況或副作用造成身體不舒服,如果大家都在忙的話會沒有注意到,怕沒辦法照顧到我,所以覺得還是等放療全部做完再回來上班會比較好。

聽到經理突如其來的發言,老實說我的心情一下子down到谷底了。好不容易恢復正常生活,怎麼會……不過既然經理已經這麼說了,而且我是真的也不知道放療的副作用會到什麼程度、身體會有什麼反應,說實在的自己也是有點怕怕的,所以這樣的安排或許是無可避免的吧。

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