大會報告
2018最新報告 今年8月生日本打算認真慶祝一下滿十年, 結果......原來根本才九年啦。 明年擴大慶祝! 20140408
重大傷病卡的五年效期已經滿了。醫生大人說以後不用固定回診了,「想到再來就好」。半年、一年回去拍拍X光就可以。
5年存活率100% 目標達成~

20110716 從每兩個月回診一次變為三個月回診一次,沒有消息就是好消息。各位光臨的朋友請自己隨便坐呀。

目前分類:癌症治療 (62)

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生病期間使用的那支手機,出院後又用了快一年吧,有一天突然在家裡不見了。找了很久,一直心想,那支手機的簡訊裡有很多回憶,就這麼不見了,好可惜(是的,我就是不懂將手機內的資料儲存出來的古代人)。於是買了新手機,又過了很長一段時間之後,某天發現他躺在一個很久沒用的包包裡,躺得好好的呢。

之後久久把這支手機拿出來回味一下,再重新讀讀裡面的簡訊,才發現自己原來這麼厲害,居然挺過了這麼難關!

生病那段期間,朋友們傳了很多關心、祝福的簡訊給我。剛開始住院的時候,自己還搞不清楚為什麼只是喉嚨腫就突然變得這麼嚴重,有時冒出了很多自怨自哀的情緒,這時就看看朋友們加油打氣的簡訊,安慰一下自己,默默哭完之後又是一條好漢。

這隻備用手機就要送給別人用了,猶豫了很久,決定把手機裡這些資料全數刪除!因為新的日子每天不停地來,老是留著那些生病時的記憶也沒什麼用。朋友們的加油打氣讓人印象太強烈了,根本不可能忘記。其中有一個簡訊真的很妙,刪除之前來紀錄一下。

 

"謝謝玲玲大姐頭,醫生說的話我們都很認真聽,時間到了藥頭就會來給我打一管,都還沒有不舒服(除了他媽的骨隨穿刺...)我會好起來的啦,大家不用擔心。"

 

時間是3/16下午15:45,那天是確診後第五天,早上剛做完人工血管手術,準備過幾天後要開始作化療了。玲玲是之前公司的主管,那段時間前公司的同事還組團從台北下來高雄看我,帶來了一張超大卡片,滿滿的祝福讓我感動得不得了。那陣子每天最忙的事情就是不停傳簡訊向關心我的人報告現況,所以都會盡量用輕鬆一點的語氣報告醫院的事情,讓大家不要太擔心。(畢竟我的朋友群裡真的很少人得過癌症,通常都是某某人的長輩,很少有30幾歲就自己當癌症患者的,大家很不習慣XD)

但發出簡訊這個moment,我的右手剛接受人工血管的手術,右手完全無法動彈,手上第一次出現一條藍色的細管子從靜脈連接到體外,超詭異的,整隻手應該也還蠻腫的吧。四天前剛做過骨髓穿刺,為了準備接受第一次化療,每隔幾個小時護士就會來幫我打類固醇,水腫+類固醇副作用讓我全身腫得很麵龜一樣(一共腫了6.8公斤!!!!)居然還能寫出這麼愉快的簡訊內容。

結論就是,骨髓穿刺真的很OOXX,哈!

 

病發一周年全紀錄 http://ji32k7xup618.pixnet.net/blog/post/26437776

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(2012.02.23好久沒進後台了,發現居然有這篇寫完之後一直忘記公布的文章。真的是很久以前的文啊...)

入秋後天氣不穩定,上個月初開始到處都可以聽到有人生病感冒的消息。很不幸的我也中鏢了。

上個月初,有天半夜睡到一半,突然因為肚子痛和四肢痛而醒過來(睡到一半醒過來在我人生中是很難得的),還全身冒冷汗,感覺好詭異。早上醒來後,一整天都在疼痛、冒汗和昏睡。這天剛好家人都外出,家裡只剩下我一人,睡睡醒醒度過了一天。

過了兩天,晚餐吃到一半,可能是吃得太趕了吧,突然覺得肚子好漲喔。於是我難得吃飯吃到一半就放下碗筷,到沙發上攤著(完全呈現吃飽撐著狀態)。沒想到坐著坐著,突然覺得肚子痛了起來,不久後一股吐意突然湧上,立刻衝進廁所,分三次把剛才吞下肚的東西又通通吐了出來@@。嘔吐在我的人生中一樣是非常難得的經驗,就連化療期間也才吐過一次。

吐完之後全身不舒服,連腰都彎不直了,只好又去沙發窩著,冒汗到全身都濕透了,抱著毛巾躺了四個鐘頭左右才覺得終於回到人間。

這次的感冒據說是病毒型的,沒想到我也中鏢了。本來想說吐都吐完了,這樣應該好了吧?結果肚子痛完後還斷斷續續哈啾咳嗽流鼻涕喉嚨痛,所有感冒的症狀也都找上我。看了幾次診所之後,還是覺得喉嚨有痰咳不出來,於是在家人的溫情攻勢之下,我心不甘情不願地掛了長庚呼吸胸腔科,四天前到長庚報到去也。

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看到朋友的FB上轉載了一篇文章「讓護士告訴你,臨終病人最後悔的五件事情 Nurse reveals the top 5 regrets people make on their deathbed」,據說是原文是一名叫Bronnie Ware的護士寫的。Bronnie Ware專門照顧那些臨終病人,所以有機會聽到很多人臨終前說出他們一生裡最後悔的事。她作了一個概括,有5件事是大多數人最後悔的。

很高興自己在經歷生死交關之後,親身體悟到其中幾點,也真正開始做了一些讓自己更好的改變。(咦?明明是很有意義的分享,怎麼感覺有點嚴肅...)

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很好奇為什麼這麼多人轉載它,也許,因為這是一種你永遠無法提前經歷的事吧。你不會時常面對別人的死亡,你更不怎麼時常有機會聽到一個臨終前的人告訴你他最後悔的事是什麼。而即便你聽到,你又會覺得自己來日方長。我們似乎永遠無法感同身受;也許,只有我們自己的生命到了盡頭時,我們才會意識到自己究竟錯過了什麼,最後悔什麼。

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今天洗完頭髮,對著電腦打字時突然發現,咦?我可以聞到自己頭髮的香氣了耶。

化療結束19個月,我的頭髮終於又回到正常中短髮的長度了。

好久都沒想到可以聞到頭髮香味是這麼快樂的一件事!

真開心~

 

為慶祝髮香,把部落格板型也改成香香甜甜又可愛的馬卡龍~

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昨天在壹週刊看到一篇文章,令我感觸萬分,止不住眼淚。現在很多癌症的故事都會觸動我的開關,忍不住把其中的情節反射在自己或家人、朋友身上。這個文章共有三篇故事,第一篇<喪妻不喪志>描述太太癌症過世後的生活,節錄於下和大家分享。

 

出處:壹週刊No.497

當你獨自老去

<喪妻不喪志>劉子平,七十五歲,台北縣,前衛生署預防醫學研究所研究員

我五十七歲那年,小我六歲的太太得了胃癌,醫生說只能再活半年。我怕失去她,騙她是胃潰瘍,加倍對她好,帶她環遊世界,她要什麼都答應。這樣瞞了快三年,她病情漸漸惡化,我乾脆提前退休,專心照顧她。但兩三個月後她還是走了。

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生活中常聽到誰誰誰癌症復發的故事,其實我也會擔心自己會不會復發。 

有時我會告訴自己,不要想這些事了,沒有人知道怎麼樣才能真正拋開癌症的威脅,還是像平常一樣過日子吧,放寬心情才是真正的良藥。而且那麼多人都沒復發,我當然也不會啊。

但有時又忍不住想,本來以為從前那樣的生活是健康的,結果還不是(莫名地)得了癌症,那我應該做一些改變。但要怎麼改?除了大家說的均衡飲食(本來就很均衡)早睡早起、規律運動比較容易做得到之外,還能做些什麼?眾說紛紜到底哪個才是真的? 

無解。

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上次回診時,想說都到醫院了,就順便掛個眼科檢查一下一直沒看過診的老症頭。

長庚的眼科程序很煩雜,初診病患要(1)看C字表檢查視力。(2)接著到一旁的小房間做整套檢查。(3)還要給門診旁小房間的醫生問完診,(4)才能到門診給掛號的醫生診療。

進到(2)的小房間檢查時,一個頭髮抓得很帥氣的年輕男生在我後方跟著進來。護士看了他一眼,便將身子向前湊了過去,開心地說:「你換角膜了對不對?」男孩靦腆地點了點頭。

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剛過完農曆年。這個農曆年對我來說,有不同於以往的意義,因為我就是在去年農曆初二那天摸到脖子長出腫瘤的,初二這個日子讓我特別印象深刻,也讓我今年過年不時回想起這件事。

所以今天就來把這一年的經過整理一下。

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開始上班之後,每天都覺得好渴喔。之前一整天在家的時候,因為說話的時間有限,雖然常常感到口渴,但並不能體會醫生說的"唾液腺功能受到影響"對生活有什麼影響。恢復上班之後,每天忙著和廠商、同事、主管講話,明顯的感覺到嘴巴裡好乾,一直喝水也沒有什麼幫助,乾到好像整張嘴都黏呼呼的。一位鼻咽癌病友在部落格中提到照完放療之後口水變黏,現在終於知道那是什麼意思了。

 

有時候喝水也解不了渴,就含一顆水果糖,哇,口水馬上就冒出來了,真有效。但是我現在要特別注意齲齒的問題,真是兩難呀。

因為一整天水杯不離手,就變成了不停跑廁所,比牛仔還忙。

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喔對了,我又開始上班了。20號上班,22號就遇到公司尾牙。但是啊,我當然沒有抽獎的權利囉,只能乾瞪眼看著部門的同事個個滿載而歸。話說本部門今年尾牙運氣超旺,人人拿紅包,當天進產房待產的同事甚至還抽中10萬!看得我是心裡不停淌血啊。

 

跟之前一樣,公司讓我先上一個月的半天班。於是我趕緊利用這一個月的上午時間把該看的診全部看完。最常看的應該就是牙科了。

或許很多人會想,看牙科!?有沒有搞錯。尤其老闆聽到我居然早上不能來上班只為了去看牙科,露出一臉不可思議的表情。其實我也是做完了放療之後才發現真的非常有看牙醫的必要。

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12月中旬我出國玩耍了一趟。

這趟旅行可以說是我的畢業旅行,因為身體已經恢復得差不多了,在回去上班之前總想利用這僅剩的時間放自己一個假,在被軟禁將近一年之後出去散散心,緩衝一下心情。旅行結束後代表我就要回歸以往的生活了,於是狠狠的玩了整整22天之後我才又踏入家門。

 

一到南半球、心情切換到旅遊模式之後,就完全忘記自己曾經是個病人,什麼口罩、假髮、擔心抵抗力太差啦這些有的沒的都被我們遠遠拋在腦後,每天想吃什麼就吃什麼、想玩什麼就玩什麼。放眼望去盡是廣闊的山和湖,不是天空的藍、雲朵的白,就是湖泊的碧綠。整天看著草地上的羊和牛悠閒的吃草,被太陽曬得臉紅紅,被風吹得披頭散髮(我是說其他團員啦,現在的髮型最大的好處就是完全不怕風吹,說方便還真的是很方便耶),心情真的變得很輕鬆,就算有病也全都好了。

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自從八月初掉髮、頭髮又重新長出來之後,已經過了4個月了,這段期間頭髮長得非常自由奔放,家人幾次催我去剪頭髮、修一下髮型,但好不容易才長出這麼長的頭髮,想到要剪掉實在很捨不得呀。拖了幾個星期之後,實在亂得不像樣了,終於下定決心在12/1走進美容院。

 

這就是修剪前有如雜草般蓬勃發展的一頭亂髮。

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繼上周五完全失聲之後,我接著破病了兩天,吃了醫生開的感冒藥(本來是為了出國請醫生開感冒藥以備無患,沒想到一拿藥就生病了)還是沒有好轉,昨天就被老爸老媽拖著到醫院去找醫生去了。

 

還好扁桃腺沒有腫,醫生說吃幾天感冒藥,另外等感冒症狀痊癒後,來打個H1N1疫苗好了。之前國光疫苗還沒上市之前,我們就問過醫生需不需要也來打個一針,當時醫生覺得沒有必要。不過現在有感冒症狀,那還是打一針吧,有七成的保護效果呢。這樣我出國去就更有金鐘罩護身囉。領有重大傷病卡的我是優先施打順位的第四名,其他健康的各位請等到明年三月唷。

 

(第一次聽到重大傷病卡一詞是在切片手術後,確定病因是癌症後護士小姐馬上說要幫我們申請重大傷病。我馬上閃過一個念頭「這樣以後可以停殘障車位了嗎?歐耶!」,老弟的第一反應居然和我一模一樣,我們真的是一家人啊。但事實上重大傷病跟殘障根本就是兩回事,一切只是我們想太多。)

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最近因為吃什麼都沒味道,吃飯變成了最痛苦的一件事。也常常突然想吃某樣東西,但是吃下口之後卻發現跟想像中的味道差好多,譬如檸檬紅茶變苦的、枇杷膏喉糖只覺得涼涼的感覺直衝鼻腔、肉骨茶麵很像臭臭的麵粉、魚湯麵線像喝白開水吞麵粉之類的。弄得食慾全無。

每次老媽問我想吃什麼,我真的無法回答這個問題。於是我開始組合各種還嘗得出味道的食物,最經典(驚悚?)的應該是昨天想出來的這個了吧。

 

 

R0010270.JPG  

問題:請問這道菜的菜名。

 

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今天終於做完最後一次化療囉,接下來只要每個月固定回診,做電腦斷層追蹤就好了。我 畢 業 了 !! 

下午睡午覺時,突然脖子癢癢的,順手抓了一下,哇,脖子脫皮了

 

沒想到輕輕抓一下,就掉了一塊不小的皮,留下清晰的指甲劃過的紅印子。趕緊拿藥膏擦一下,痛得我唉唉叫。因為放療做的範圍從耳下~胸部,所以從鼻子下方到整個胸口都是紅的,聽老媽說背面也是,不過我自己看不太清楚就是了。看著自己的臉部下方越來越紅,感覺好滑稽...。

本來三不五時就要轉動脖子、運動嘴巴了,現在真的很明顯感覺到肩膀和嘴巴的肌肉拉得好僵好緊,所以差不多一兩個小時就要記得動一動,拉得肩膀好痛,嘴巴四周也好痛好繃,好像一不小心就要拉斷的感覺。讓我忍不住想如果放療期間都不記得要運動的話,做完療程應該不能說話也不能轉脖子了吧,真恐怖。醫生曾經說過可能會脫皮、掉皮屑,本來一直不以為意,經過今天的意外之後,我想還是認真的擦藥、好好對待我的脖子吧,以免意外再次發生。

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吃了幾天劑量較重的止痛藥之後,喉嚨真的不痛了耶,可是嘴巴卻越來越乾,乾到實在受不了啦,雖然不確定是不是止痛藥的副作用,不過我還是決定先停一下止痛藥好了,如果又痛了的話再說吧。

說也奇怪,沒有止痛藥後,喉嚨還是不痛耶。但是總覺得舌頭上卡了一層厚厚的舌苔,一整天嘴裡都很不舒暢,最討厭的是,我又喪失味覺了

之前化療時,嘴裡總是覺得甜甜的,那一陣子每天到處找鹹的、重口味的東西吃,連泰式酸辣湯、酸菜白肉鍋都覺得不夠味。而現在卻變成滿嘴都是鹽味,吃任何正常鹹度的東西都鹹到舌頭受不了,前幾天吃了一個平常覺得辣得剛剛好的勁辣雞腿堡,更是辣到頭皮發麻,猛喝冰水也沒用,吃了一半只好放棄。於是老媽幫我特別做了不加鹽的料理,沒想到嚐起來也有鹹味耶,完全把買鹽的錢省下來了,但除了鹹,嚐不出任何味道......

因為滿嘴鹹味,所以我開始找甜的東西吃。

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今天做完放療、經過地下室的美髮部時,突然想到上次自己洗完假髮後,吹得亂七八糟的,髮尾也亂到一個境界了,如果送到假髮店處理,要兩天才能取件,乾脆問問這裡能不能洗假髮吧。(我每天回醫院做放療時都戴著假髮,實在無法像其他阿姨一樣散著一頭亂短髮或戴頭巾)

當時才10點左右吧,店裡沒半個客人,五六個洗頭髮的阿姨(髮妹?)悠閒的坐著聊天。一問之下,可以當場洗假髮,於是我找個座位坐下,把假髮拿下來交給他們。拿下假髮後,毛毛頭變好醜喔,壓得扁扁塌塌的,還有一點出汗,於是阿姨問我要不要順便洗一下。自從3月住院時在這裡洗過頭之後,就沒有進過美容院、在家裡也沒洗過一次像樣的頭,所以我當然是欣然接受這個建議囉。

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做放療的期間裡,每個星期會有一次門診,主治醫生會問問我這一周做放療的狀況,身體如果有哪裡不舒服的話,醫生也會開一些藥舒緩一下。

上周門診時,喉嚨和口腔開始覺得緊緊的、悶悶的痛,所以醫生先開了劑量最輕的止痛藥給我。當時我想,喉嚨痛是可以靠吃藥治好嗎?醫生解釋說:「吃一點止痛藥會舒服一點,不要因為痛影響自己的情緒。」嗯,情緒的確是很重要,這半年多我真是有很深刻的體驗啊。

之後喉嚨痛的症狀越來越嚴重了,雖然吃了止痛藥,但吞口水、吃飯時總是不舒服,整天喝水也沒用,講沒兩句話就痛得一直喝水,早上起床後吞下第一口口水時真是很想罵OOXX。

今天門診時醫生問我,是不是很痛?但也不知道自己在含蓄什麼,只是說,還蠻痛的。於是醫生決定幫我換一種藥效更強的止痛藥。一直以來我對止痛藥都存在著一種迷思,總覺得吃止痛藥對身體不太好。所以當醫生要加重劑量時,我忍不住問說:「覺得痛到受不了時才吃嗎?」醫生說:「照三餐吃啊,不要等到無法忍受時才吃喔。」於是我把自己的疑慮告訴醫生。

醫生笑著說:「如果你一直忍,忍到受不了,到後來還是要吃啊。這樣你之前不是白痛了嗎?」

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做了七次放療,已經開始感覺到副作用了。

因為放射線會影響唾液腺功能,第一天起我就覺得特別容易口乾,一整天不停喝水,好讓口腔保持濕潤,走到哪包包裡都拎著小水壺,隨走隨喝,喝了就排,最近我的新陳代謝應該超好的吧。

還有脖子的顏色也開始產生變化了,很像到墾丁渡假、第一天被曬得開始有點發紅的樣子。前幾天同事Kate和我聊天聊到一半,突然一直盯著我的脖子看。還以為她在欣賞我的項鍊呢,正在盤算當他稱讚時要怎麼假裝客套時,沒想到她居然說:「你的脖子怎麼那麼黑?」一切都是我想太多了,糗。

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就在我恢復上班半個月之後,上星期二醫院通知我隔天可以開始作放療了,於是我就開始過著上午放療、下午上班的日子。

沒想到這樣的日子才過了三天,經理就找我去他的小辦公室,說很擔心我在放療期間會有什麼狀況或副作用造成身體不舒服,如果大家都在忙的話會沒有注意到,怕沒辦法照顧到我,所以覺得還是等放療全部做完再回來上班會比較好。

聽到經理突如其來的發言,老實說我的心情一下子down到谷底了。好不容易恢復正常生活,怎麼會……不過既然經理已經這麼說了,而且我是真的也不知道放療的副作用會到什麼程度、身體會有什麼反應,說實在的自己也是有點怕怕的,所以這樣的安排或許是無可避免的吧。

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